こんにちは！暁のぞみです！
今回は私の持病、尋常性白斑についてのパート２保険適用外の治療についてです。パート１では発症した頃のことや原因、行った治療（保険治療）について書かせてもらいました。
効果がなく、治ることを諦め、白斑と上手に生きていこう！と決意したところです。
まだ読んでない方は、是非ご一読ください。
保険適用外の治療【皮膚移植】
保険治療に見切りをつけ、保険適用外を試すことにしました。手っ取り早く効果を発揮してほしかったから。
というのも、顔の白斑がひどく、化粧で隠すことが困難になり、当時の私は外へ出ることが怖くてたまらなかっ たからです。とりあえず顔限定で、効く治療をやりたかったのです。
この頃私が集めた情報で、効果がありそうだと思ったのが、レーザー治療と皮膚移植です。
皮膚移植は足の内ももなどの目立たないところから、メラノサイトを採取し、白斑患部に移植するというもの。当時掲示板のやり取りで、親しくしていた方がこの治療を受けたので、状況など詳しく教えてもらいました。
皮膚移植するにあたり、入院し術後は絶対安静、仕事も長期休まないとならないようでした。
治療になるまでの検査とかもたくさんあり、いっぺんにたくさんの処置はできないようで、術後の安静がその後の効果に大きくかかわり、効果が確認できるのが、術後3ヶ月経ってからと聞きました。
読んでいただいた通り、時間がかかります。そして、費用も聞きましたが正確な金額は覚えていません。でも、すごく高額でした。
その方から経過を聞きましたが、移植部分から色がついてきたということでした。 その後移植した部分が完全完治したとは聞いていません。
ハードルが高すぎたので、皮膚移植を試すことはやめました。 それに実施している病院が少なかったこともあります。
現在も行われている治療のようですので、興味のある方は調べてみてください。 私の情報は10年以上前のものです。
保険適用外の治療、レーザー治療をやりました
10年以上前なので、使われていたレーザー機器がなんだかったのかは不明です。 多分エキシマレーザーかな？と思われますが。
当時は白斑に有効なレーザー治療を行っている病院は少なかったです。担当医は、顔が一番効果が出やすいと言っていました。
最初の診察で治療計画について話します。保険が効かないので、私の顔の状態を見てもらって料金の算定をしてもらいました。通常だと、1cm四方で5千円です。
私は顔全体の3分の1くらいが白斑でした。1回の施術で顔面内の白斑患部全て照射して2万円。そして医師より週2回通うよう指示されます。
1ヶ月の治療費は18万円です。医師は顔や首は色が付くけど、手はあまり効果が出ない、と言っていました。あくまでもやってみないとわからないそうですが。
レーザー治療開始
私はまぶたにも白斑があったので、眼球に専用の器具を入れます。コンタクトレンズを大きくしたような黒いもので、レーザーから眼球を守るそうです。毎回医師が入れてくれます。痛みもありません。
それが済んだらレーザーを照射していきます。施術自体は15分くらいで終わったと思います。記憶では、痛みや熱を持つなどなかったです。
肌の変化としては、まず白斑部分が本来の肌色より濃くなります。色が付くので、効果はすぐ感じられますが、結構濃く色付きます。
当時親しくしていた友人に患部を見せ「白斑も嫌だけれど、シミはもっと嫌」って話したの覚えています。その後肌色になり、過去最高のスピードでよくなりました。顔は完治。
ところが、3ヶ月を過ぎても医師は顔の照射をやめず、なかなか次の首にいきません。なので医師に尋ねたところ「まだ照射が必要」とのこと。あとどのくらいかかるかも未定。
なぜ聞いたかというと、料金です。3ヶ月過ぎた時点で出費はすでに50万を超えました。まだ終わらないということはあと10万以上かかることは必須。
首も同じ料金で同じ期間かかる、と聞いていたので効果はうれしいですが、財布が悲鳴を上げそうです。
結局まる4ヶ月続けました。まだ治療中でしたが「料金的な事情で一旦やめたい」と伝えました。
医師は再発防止のためにもう少しやるべき、と言いました。ですがこの時点で70万を超えていたので、さすがに続けるのが苦しくなってきました。
そしてこの治療をやめる時に思ったんです、白斑では死なないからこの病気にこれ以上お金をかけるのはやめようと。
今後お金をかけるべき存在は子どもたちだけ。もうすでに離婚していましたし、気持ちを切り替えることにしました。
レーザー治療から5年で元に戻りました
大体5年くらい経った頃から、治したはずの顔の白斑が徐々に現れてきました。
あれ？って思っていたらあっという間に元に戻りました。 しかも以前より白斑部分は大きくなっています。
ビックリしました。治ったと思っていたから。この件に関して、現在の勤め先である総合病院の皮膚科医師が説明してくれました。
レーザー治療は患部に色を付けただけで、白斑の病気を治したわけではないそうです。医師は5年もてばいいほうだ、みたいに言ってました。
ようするに、5年白斑を解消するために70万払ったというのが正解だそう。顔は完治した、と思っていた私は大ショックです。
ま一言われてみれば再発の可能性はありますよね。まさか全部元に戻ったうえ、前より悪化するとは考えもしませんでしたが。
いずれ元に戻ることがわかっていたら、レーザー治療していたでしょうか？
しなかったですね。70万、ドブに捨ててしまったとしばらく落ち込みました。日々節約に勤しんでいたので、なかなか立ち直れなかったです。
保険適用外の治療まとめ
今、冷静になって考えてみると、5年間顔の白斑が消えたことは、私にとって喜ばしいことだったんです。
化粧で隠すことが困難なほどひどい状態でしたから。鏡を見るのが嫌でした。キチンと化粧したつもりでも、境目が目立っていたからです。
人が思う以上に、自分は気になります。
その悩みをレーザーは解決してくれていたんです。70万円は確かに高額ですが、医師の言う通り、やる意味はありました。
レーザー治療、今ならもっと安いのでしょうか？効果期間も人によって違うので、判断が難しいですね。
ただ、ちょっと思うところがあります。治るという言葉の使い方です。レーザー治療すれば治る、と医師に言われました。間違ってはいないです。ですが患者側からすると、治るというニュアンスが違います。
だから私も完治したと思ったんですね。その後元に戻った、と思いましたがこちらも医師側からすれば再発に当たるのでしょうか？どのいい方もやはり間違ってはいないのでしょう。
紛らわしいです。勘違いしてしまうので、もう少しわかりやすく伝えてほしかったです。
白斑を完治させるのではなくて、一時的に目立たなくするための治療。持続期間は人によって違いがあるが、いつか元に戻る、と。
日本語が難しいのか、白斑が紛らわしい病気なのか、どっちにしろこれから保険適用外の治療を始める方は注意してください。
その効果に、その大金払うべきか考える必要あると思います。
この後も白斑に関しての記事書きます。暁のぞみでした。
