こんにちは！暁のぞみです！
白斑歴が20年を超えました。
最近は白斑が増えたせいで、以前のように思い詰めるほどのストレスは感じなくなりました。これも逆転の治療の効果なのでしょうか？
最もここ数年は全く治療していませんが。
白斑は他人にはなかなか理解できない疾患だと思うんです。どうしてそんなにストレスを感じるのかわかってもらうのは難しい場合があります。
私は化粧で隠しきれないほど顔の白斑がひどかった時期もあり、首から肩にも白斑があったため常に髪を伸ばし、襟元の隠れる服を着ていました。
体も主に末端部分の手や足がひどかったため、季節を問わず長袖長ズボンの生活をしてきました。以前より良くなった現在でさえ、長袖長ズボンは必須アイテムです。
そんな私が20年の間にどんな経験をしたのかをまとめました。
白斑で悩んでいる方たちの助けになればと思います。でも辛いことばかりではなかったです。白斑を患ったおかげで得たこともありました。そちらも紹介していますので是非最後まで読んでください。
白斑を患って一番傷つく出来事
私の白斑顔もひどかったですが、手の甲がかなり目立っていました。
白斑になるまで、手がこんなに目立つなんて考えてもいませんでした。知人や友人は気を使ってくれるので、逆に悪いなーって思っていました。
子どもたちが保育園の頃は、他の園児たちが「手白いね、なんで？」とストレートに聞いてくるので「病気なんだ」って返していましたね。このやり取りもいつものことで、何とも思っていませんでした。
傷ついたのは油断している時の他人の反応です。
例えば、電車やバスに乗っていてつり革につかまっています。手袋をしていないと白斑が丸見えになるんです。何気なく隣にいた方の視界に私の白斑が見えてしまった時です。
眠そうにボーっとしていた方がビックリして目を見開き、ほぼ同時に私の顔を見るんです。必ず患部を見てから顔を見るんです。これ無意識なのでしょうか。
同じようなことでコンビニで買い物をした時の事です。レジの方って下を向いていることが多いです。ひと通りやり取りした最後に、お釣りを渡す瞬間です。それまで下を向いて対応していた店員さんが私の白斑を見てビックリして目を見開き、ほぼ同時に顔を上げて私を見るんです。
他人なので私が白斑を患っているとは知りませんし、とっさに想定外なものを目にしたからこういった反応をするのでしょうからその方が悪いとは思っていません。
むしろまた驚かせちゃった、と思います。なので気付いてないふりをして、知らん顔をしやり過ごします。
誰が悪いわけじゃないんですけど、そんなに私の手はひどいのかな？ってわかっていても傷つき落ち込みます。だから自分で防衛するんです。ダドレス塗ったり、手袋したり。
幸いにも美肌ブームのおかげで夏でも肌を隠す人が増えました。
日焼け対策の商品もたくさん販売されています。 これまではロング靴下を改造したり、手首サポーターをして白斑が見えないよう、対策をしていました。
日焼けグッツがたくさん商品化されたおかげで白斑隠しが楽になりました。それでも室内や夜にバッチリガードしている怪しい人だったと思いますが。
当時を思い出すと、今でもちょっとへこみます。
現在の状況
白斑の進行具合は、人によって違いがあると思います。ただ白斑を患っている有名人を観察していると、高齢になるほど白斑が進行しているように思うんです。
例えば森光子さん。彼女も尋常性白斑の疾患があることで有名です。80歳を超えたころには真っ白な肌をしていたように記憶します。どちらかというと色黒タイプでしたよね。もしかして白斑の行く末は老人性白斑なのでは？と思ってしまうほどです。
医師に聞いても白斑のメカニズム自体、ほとんど解明されてないので答えはバラバラです。
一番治したかった若かりし時期を過ぎてしまったら、あとは進行を見守るしかないと思うんです。お金と時間かけた治療が元に戻った経験のある私は特にそう思います。
年令と共にいずれ真っ白になるのかな？と想像し白斑の治療をやめました。発病後20年以上経ち、現在の私の腕がこんなカンジです。
手の甲の白斑は進行し、ほぼ真っ白です。 相変わらず1年中長袖は必須ですが、今は白斑対策は長袖くらいしかしていないので楽です。
泳ぎに行っても、サーフブランドが長袖水着を多数出しているので隠すことで困ることはありません。なので水泳もできます。
白斑のおかげと思えること
20年を振り返ってみて悩んで泣いたこともありましたが、白斑になったからこそ起こったプラスの出来事もあります。一番大きな出来事は離婚です。
白斑にならなかったら、離婚までいかなかったと思うんです。私自身離婚後の人生が豊かだと感じているので、もしそのまま結婚生活を続けていたら今の生活はなかったんです。
これに関しては白斑に感謝です。この病気がなかったら離婚まで決意できずにいたと思うから。
物の見方や子育てにも大きく影響していると思います。子どもたちは皮膚病の母を見て育っているので、病気に対して偏見がないです。むしろ労わるべきことがあると思ってくれています。
好きで病気になったわけではなく、普通の人より苦しむことが多いことを知っています。これも病気になったからこそ得たものだと思っています。
それから白斑によってもたらされる最大の功績は、50歳を過ぎたのにシミがひとつもないことです。ホクロすら消えてしまいました。
顔や手に年齢相当なシワがあってもシミはないんです。なので「肌がキレイ」と褒められること多いです。多分今と同じ肌質でもシミがあったら肌がキレイとは思われないでしょう。
幸い日本は色白がブームなので不健康に映ることもありません。白斑さまさまです。これは本当にうれしいことです。
白斑まとめ
このブログが、白斑を患っている方の助けになればと願います。痛いくらい気持ちがわかるから。
悩むことも泣くことも苦しんできたことも経験済みです。
白斑はその進行具合などから適切な治療をすることが望ましいのでしょうが、見極めることは困難です。治療をすれば治るという普通の疾患と違うから。医師によっても治療に対する考え方は様々です。
どんな難病でも治療すれば治るのであれば耐えられます。しかし白斑は治る保証はないのです。
白斑で苦しんでいた頃は、治せる病気が羨ましかったです。
効果があるかはやらないとわからないと何度も言われました。治ると言い切った医者もいました。人間不信の対人恐怖症になりましたよ。長い間。
なので私からのアドバイスは、医者に頼り過ぎないことと情報に惑わされないことです。自分の体で起こっていることなので自分でどうしたいか常に考えることです。
情報収集も大事ですがそこから役に立つことを見極めること。
効果がないと感じたり、不信感があったら治療をやめることも必要だとおもいます。実際には難しいかもしれませんが。
個人的に聞きたいことがありましたらお問合せフォームからどうぞ。 すぐお返事できない場合もありますが出来る限りの対応をするつもりです。
最後まで読んでくださり、ありがとうございます。
暁のぞみでした。
